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一个也不能少

——中国红十字基金会甘肃陇南贫困大病患儿探访行动纪实

打印本页 2020/12/11 9:48:41 来源:《中国红十字报》 查看本版面

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小分队在患儿家中做检查      贺晔/摄


■  记者  贺晔

“一个也不能少,还有很多患儿家庭正在等待。”带着这样的初衷,11月24日至27日,中国红十字基金会(以下简称“中国红基会”)探访小分队冒着低温雨雪,先后走进甘肃省陇南市成县、康县、徽县,分别探访三位已接受或正等待资助的白血病及先天性心脏病(以下简称“先心病”)患儿,为患儿进行术后复诊、康复咨询、健康检查等医疗服务,并赠送心愿礼物。

为了帮助贫困大病患儿,中国红基会于2005年、2006年分别成立了救助贫困白血病患儿的“小天使基金”和救助贫困先心病患儿的“天使阳光基金”。两个基金分别于2009年和2011年被纳入国家彩票公益金救助范围。

探访小分队负责人、中国红基会国家彩票公益金项目办公室高级主管郭艳蕊介绍,“十三五”期间,国家财政部支持彩票公益金贫困大病儿童救助项目共10亿元资金,累计救助了35227名贫困大病患儿。中国红基会组织本次探访活动,主要目的是深入了解大病患儿群体的真实生活境况,进一步发现这个困难群体的人道需求,并为“十四五”规划做好基础调研,更科学、更精准服务“十四五”大病群体救助工作,助力巩固国家脱贫攻坚成果。

再次提升救助效率

“孩子情况很好,基本恢复正常了。”为曾经的先心病患儿朵朵(化名)检查后,随队探访的兰州大学第一医院(简称“兰大一医院”)心外科主治医师赵志宇开心地告知家属结果。

朵朵今年5岁,出生4个月时就被确诊为心脏室间隔缺损。“医生交代说,等孩子长大一点再手术。家里经济条件也不好,我们本想加油攒够钱再去医院。”饱受煎熬那几年,至今让朵朵妈妈不愿回想,“天天看着她,不敢让她跑跑跳跳,不敢让她哭,更不敢让她感冒,恨不得把她关在玻璃房子里,最好哪里也不去”。

2019年6月,在爱心企业资助下,中国红基会和山东青岛阜外医院联合开展的“天使之旅——贫困先心病患儿筛查行动”走进甘肃陇南,得知消息的朵朵父母立即带着孩子参加筛查。活动共筛查儿童96名,17名患儿符合手术条件,朵朵是其中之一。8月,朵朵在青岛接受心脏手术,中国红基会“国家彩票公益金贫困大病儿童救助项目”(以下简称“国家彩票公益金项目”)资助了3万元手术费用。“加上企业捐助和医院减免费用,我们一点钱都没花,就把女儿治好啦。”提起这件事,朵朵妈妈的感激之情溢于言表。

“朵朵是幸运的。”长期负责“国家彩票公益金项目”执行工作的甘肃省红十字会赈济救护处工作人员刘媛介绍,中国红基会和省红十字会几乎每年都举办筛查行动,确定手术指征的患儿都能很快获得资助并接受手术。“但是,每年都会有一些贫困先心病患儿错过筛查,需要单独提交材料到中国红基会接受审核。这个相较于筛查救助,要慢一些。”

12岁的小景(化名)就是一名还在等待“国家彩票公益金项目”资助的白血病患儿。

小景家住康县岸门口镇许家河村,是家中长女。“说起来,我家原来也算村里经济条件比较好的。”小景父母早年在外打工,2008年汶川地震后,二人回乡创业,开了一家农家乐,每年能有十几万元的收入。

命运的转折发生在2018年。3月,小景因被确诊为急性淋巴细胞白血病,刚刚出生的龙凤胎弟弟又被确诊为唐氏综合征患儿。当年,小景的治疗费用高达百万。在小景病情最危重的时候,因为感染发生休克。为了救命,这一次住院就花了80余万元。“能花的都花了,能借的都借了,差距还是很大。”走投无路的小景爸爸求助于网络众筹,得益于网友的帮助,才把医疗费用攒齐。

2019年,小景病情逐渐稳定之后,爸爸从病友口中知道了中国红基会“国家彩票公益金项目”,因为忙乱中难以凑齐所需资料,直到2020年,她的资助申请才递交到基金会审核。这年夏天,不幸再临。一场大洪水将小景家的房屋冲毁了一半,早两年就停业的农家乐彻底没有了重启的希望。

“所有申请都需要走个流程,接待我的工作人员态度很好,尽力为我们提供帮助。”让爸爸最欣慰的是,小景已经可以返回校园,继续中断的学业。她的病情可以靠药物维持,只需每月上医院复查调整药量,“她还有未来”。

由于“国家彩票公益金项目”资金量有限,排队等待救助的患儿数量呈逐年增加态势,资金缺口年年都存在。从十年前“年年积压,完全救助不过来”发展到患儿“当年申请,当年获助”的现状,凝聚了中国红基会和全国红十字系统众多工作人员的共同努力。

目前,中国红基会大病患儿救助工作已经形成较为固定的救助模式——患儿户口所在地提交能够证实患儿身份和家庭情况的申请资料,经地方红十字会初审核实,基金专家评审审核通过后出具资助告知书,患儿家长提交告知书回执和相应的医疗票据,基金再次审核通过后依据接收资料时间,按序拨付救助款。设计这样的救助流程是为了确保救助工作的公平性和普惠性,保证患儿信息真实,还要确保资助款用途,避免冒领和挪用。

但是,对于大病特别是病情危重的患儿来说,拿到“救命钱”当然是越快越好。针对这个问题,中国红基会近年投入开发大病患者救助数据系统,已在2020年末试运行,预计在2021年正式上线。这使原本需要逐级邮寄的患儿申请资料和医疗报销单据可以在线提交并审核,缩短了申报资料从递交到审核的间隔时间,进一步优化了患儿资助流程。

拓展救助范围和形式

在小景家里,探访小分队和爸爸聊起家里的困境时,妈妈忙于招呼客人,照顾调皮的妹妹,以及因患唐氏综合症一直没学会走路,在床上爬来爬去的弟弟。小景默默坐在内间台灯下,努力完成家庭作业,不说话也不愿见人。“生病之前,她还是很活泼的,完全不是现在这么文静的样子。”在爸爸眼中,小景只是有点“文静”。

爸爸和小分队成员努力描述两年前赴京求医的艰难。那时,因为妈妈刚刚生产,还需要在家照顾弟弟妹妹,陪伴小景外出求医的只有爸爸。他至今还记得把病弱的女儿背在背上,手里拉着行李箱,在人潮汹涌的北京街头找不到路的那种绝望。排队好几天,终于在北京儿童医院挂上号的那个晚上,是小景爸爸最难忘的。因为病房里都是女性,他无法陪床,把女儿留下之后,找了块空地露宿一夜。

探访时,小景爸爸反复强调的只有一件事,希望自己女儿的病情能获得更多社会关注,让地方政府和基层工作人员能帮助他解决生活中的一些麻烦,例如尽快清理被洪水冲毁的河岸,修缮家里的危房等。

一直忙碌不停的小景妈妈对目前的家庭境况很是唏嘘,回忆起以前开农家乐,家里人来人往、熙熙攘攘的往昔,她的声音才增加了一抹亮色。在小景面前,她一直低声细语,生怕惊扰到女儿,充满愧疚和惋惜的样子。

在小分队成员们眼中,小景和家人更需要的,应该是心理和精神方面的抚慰。

此后两天,小分队赶赴兰州,与国家彩票公益金项目合作定点医院——兰州大学第二医院血液科主任曾鹏云和负责基金执行的护士长赵庚座谈,了解到更多与小景类似的案例。

曾鹏云介绍,经他治疗的白血病患儿有至少70%集中于2岁至10岁的年龄段,正值学龄。他说:“哪怕最幸运的那部分治疗成功、病情稳定、可以复学的孩子,也会遇到很多普通人无法想象的困难。”首先,很多学校担心孩子身体状况,不会轻易允许患儿复学;其次,得以返回教室的患儿面对普遍比自己小两三岁的同学和旁人异样的眼光,很容易产生厌学甚至抑郁的情绪。

刘媛在项目执行过程中,也不止一次注意到患儿在漫长的治疗周期中,失去了学习的机会和动力,甚至沉迷于网络世界的情况。为此,她想了很多办法。

2018年,甘肃省红十字会在各大医院白血病患儿中开展调研,决定结合国家彩票公益金项目,启动“天使+”甘肃省红十字会关爱儿童大病项目,旨在从精神方面给予白血病、先心病患儿关爱和陪伴。

为了把该项目坚持做下去,甘肃省红会呼吁社会各界爱心人士通过捐赠和志愿服务等多种形式,参与到项目中来。自成立以来,项目通过线上线下两种方式开展活动。如为白血病、先心病患儿实现小小愿望。省红十字会通过各种媒体渠道发布近500名患儿的心愿清单,呼吁爱心人士认领并帮助患儿实现心愿,同时加入“天使+”志愿服务团队。此外,甘肃省红会多次在母亲、儿童节、中秋节等特殊时刻组织志愿者深入医院血液科病房,为患儿及家长送去节日祝福和关爱。

了解到“天使+”项目的内容过后,郭艳蕊认为这是一个很好的范例:“项目积极向社会提出呼吁,以撬动更多社会资源形成合力,满足大病患儿多方面需求,在拓展两个基金救助形式方面作出有益探索。”

缺乏治疗费用可能是大病患者遇到的普遍问题,但捐钱并不是唯一满足患者需要的途径。患者和患者家属的人道需求是多样化的,除生存和治疗之外,还有教育成长、心理抚慰、科普宣传、改善生活质量等多方面。

郭艳蕊和刘媛都认为,为患儿提供求助辅助,联络医疗和教育资源,提供陪伴和心理抚慰等志愿服务都是满足需求的方式,“这也是中国红基会乃至红十字会系统在为患者募捐之外可以做到的多样化工作”。

除了救助形式,两大基金还希望在救助范围方面得到延伸,为更多患者提供救助。

“十三五”期间,国家彩票公益金贫困大病儿童救助项目获得10亿元财政支持,25422名白血病患儿、9805名先心病患儿获得救助。但是,面对众多的救助需求,每年2亿元的预算资金仍然捉襟见肘。截至目前,还有超过6000名白血病、先心病患儿排队等待救助。此外,由于资金有限,贫困大病儿童救助项目的救助对象仅限于0至14周岁患儿。

目前,中国红基会已向财政部提出“十四五”彩票公益金项目规划,在增加财政专项预算的基础上,建议将15至18周岁患儿纳入救助范围,同时适当增加救助病种,如将治疗周期长、医疗费用高、求助人数多的再生障碍性贫血和地中海贫血,以及部分罕见病患者也纳入到彩票公益金救助范围。

加强推广传播

幸运还是不幸?这个问题一直困扰患儿浩浩(化名)的家人。

2020年5月31日,浩浩出生。刚刚满月,他就因呼吸困难,经常呕吐,不能进食,被确诊为心脏室间隔缺损合并肺动脉高压。8月,浩浩在兰大一医院接受了心脏修复手术。

探访小分队用便携式彩超仪为浩浩做了检查,赵志宇给妈妈的医嘱是“心脏情况好着呢,还是要好好养,千万不要感冒”。尽管术后情况良好,小分队成员和浩浩家人的心情还是很沉重,因为他出生后还被确诊为罕见病苯丙酮尿症患儿,需要更精心和特殊的喂养,他的未来依然令人担心。

浩浩是不幸的,出生就罹患两种先天性疾病,先心病可能危及生命,苯丙酮尿症则将伴随终身,无法治愈。他又是幸运的,确诊先心病后,爸爸就通过电视知道了国家彩票公益金项目救助渠道,并很快通过审核,获得3万元资助。

与浩浩不同,小景爸爸是通过女儿同病房病友的推介才知道了国家彩票公益金项目。最幸运的是朵朵,因为村医及时通知家长“天使之旅”先心病患儿筛查的消息,才让她抓住免费手术的机会。

“因为徽县红十字会曾经为全县基层村医做过培训,宣传和普及国家彩票公益金项目的申报条件和渠道。所以当村医了解到周边有需要帮助的患儿,都能及时将救助行动的相关消息传达到患儿家长那里。”对于徽县红十字会的做法,刘媛一直希望能够在全省推广。

另外,此次探访的3名患儿家庭了解两大基金的渠道是口口相传,还有电视这样的传统媒体。

“其实,在多年的探访活动中,我们已经注意到这样的情况。”郭艳蕊介绍,很多大病患者身处偏远、贫困地区,不懂得使用互联网,不会使用智能终端。他们大多数是从电视、广播等传统媒体了解关于公益组织、救助行动的消息。在这些地区,传统媒体仍然是公众获取信息的主要渠道。这就要求中国红基会继续加强与传统媒体的联系,扩大对红十字运动和救助行动的宣传,还需要全系统各级红十字会充分撬动人道资源,通过合作企业、医院、社会组织,通过救助过的患者口口相传等,让相关信息传递到有需求的人群身边,“一个也不能少”。