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中国红十字基金会“天使之旅”赴新疆开展先心病患儿筛查救助行动

天山南麓寻“心”记

打印本页 2022/7/22 12:46:52 来源:《中国红十字报》 查看本版面

■  记者  贺晔

“太感谢了,请大家一定来吃个便饭,让我们表表心意……”7月18日,“天使之旅——新疆先心病患儿筛查救助行动”进入第四天。上午,来自上海的医疗专家志愿团队(以下简称医疗队)走进喀什地区英吉沙县城镇卫生院,遇到了曾赴上海接受免费手术治疗的先天性心脏病患儿——3岁的艾丽(化名)和她的家人。为了给孩子复查,一家人早早赶到筛查地点,排到“001”号。再次见到“救命恩人”,艾丽的妈妈阿依孜古丽激动得满脸通红,嘴角咧开大大的笑容,眼中却又蓄满了泪水。

7月15日,中国红十字基金会“天使之旅——新疆先心病患儿筛查救助行动”在喀什启动。这是中国红十字基金会中央专项彩票公益金大病儿童救助项目联合社会资金设立的专项基金,首次面向新疆维吾尔自治区合作开展全域先心病患儿筛查救助行动。

从筛查到治疗,实现全链条服务

盛情难却,18日下午3时,在英吉沙县完成百余名患儿筛查行动之后,医疗队全员在艾丽家开的小饭馆享用了一顿丰盛又带有民族特色的午饭。

“当然,饭钱照付,不能让患者家属请客,这是原则问题。”医疗队领队、中国红基会生命教育项目办公室项目专员陈羽汐坚持为这顿满含患者家属感激之情的午饭结账。

医疗队赶到当天第二个筛查地点——130公里外的莎车县人民医院时,已是下午5时,这里还有240多名患儿在等待专家的到来。

与艾丽一家的开心不同,7月16日,在伽师县众康医院,接受主动脉成形术后半年的8岁女孩穆克(化名)和妈妈一起赶来进行术后复查,却得到一个必须进行二次手术的诊断。瞬间,妈妈脸上的笑容消失,声音也哽咽了。

全程随队参与行动的喀什地区红十字会赈济救护部副部长阿仙把医生的治疗建议翻译成维吾尔语告诉穆克妈妈:“她的先心病比较复杂,一次手术不能完全解决问题。你别急,再过一年,等她的身体恢复得好一些,可以再次接受手术时,我们还会来的。”

当日下午,在岳普湖县中医医院,医疗队发现一名漏斗胸合并心脏房间隔缺损的患儿,刚刚1岁半的小患者阿力库迪(化名)。“他的情况比较严重,必须尽快手术,否则就没有机会了。”医疗队首席专家、上海德达医院外科中心主任刘建实为阿力库迪查体后,又特意拍下小朋友胸廓凹陷的照片发给远在上海的同事会诊。最终,医疗队决定把这个令人心疼的小家伙作为2022年第一批接受救助的患者带回上海进行免费手术治疗。“我们争取用一次手术同时解决他胸廓畸形和房缺两个问题,尽量避免更多伤害。”

与此同时,还有一支来自江苏无锡的医疗队活跃在伊犁州、阿克苏地区,也在开展先心病患儿筛查行动。

在阿克苏市人民医院筛查点,5岁的丞丞在爸爸妈妈带领下,焦急地走进检查室。丞丞2岁时被诊断患有包括先天性心脏病在内的多种先天性疾病,根治先心病必须先将其他疾病的手术做完。因此,丞丞到今年才符合做先心病手术的条件。此次经过筛查,得知可以得到免费手术治疗,丞丞父母很开心,“感觉有希望了”。

7月20日,新疆维吾尔自治区人民医院也启动了为期3天的筛查行动,覆盖乌鲁木齐及周边地区,200余名前期摸排的先心病患儿将在此接受筛查,确定是否需要接受心脏手术。

“此次筛查行动为期10天,共有三支医疗队参加行动,分别是来自上海的孙立忠医疗专家志愿团队、来自江苏的杨光医疗专家志愿团队,以及本地的新疆维吾尔自治区人民医院的医疗专家团队。他们在喀什—图木舒克、伊犁—阿克苏、乌鲁木齐及其周边地区同时开展筛查行动,通过现场和网络远程会诊两种方式对全疆0至16岁的儿童开展先心病筛查。”中国红基会彩票公益金项目办主任仰卓子介绍,《中国红十字基金会中央专项彩票公益金大病儿童救助项目“十四五”规划研究报告》(以下简称“十四五”规划研究报告)中对先心病患儿救助行动提出要求——组织医疗团队深入我国农村地区,推动先心病从筛查、救治到回访的防治全链条体系的建立和完善。此次新疆筛查行动,是彩票公益金项目办践行“十四五”规划研究报告要求的行动之一。

截至7月20日晚,此次筛查行动3支医疗队共筛查患儿1758人,其中252人符合手术指征,将获得全免费手术治疗。

整合现有资源,一切只为服务患儿

自2012年起,中国红基会就开启“天使之旅”大病患儿筛查救助行动,携手国内一流医疗专家深入全国各地特别是边疆少数民族地区主动开展疾病筛查,保证更多的先心病患儿及时确诊并得到救助。

2017年6月,中国红基会携手无锡明心心脏病救助基金会倡导发起“天使明心基金”,用于对贫困家庭的先天性心脏病及心脏瓣膜病患者进行医疗救助,推动基层医疗事业发展。基金先后开展了“天使之旅”新疆、云南、贵州、河南先心病患儿筛查救助行动。

2019年,中国红基会与上海德达医院院长、中国主动脉外科学科带头人孙立忠共同发起设立“孙立忠心血管健康公益基金”,旨在关注与心血管相关的罕见病患者救助、学术交流、人才培养、科研发展等,同时为先心病患者提供援助。此后三年,该基金资助医疗专家志愿团队先后赴新疆、西藏等地开展多次先心病患儿筛查救助行动。

“这两个基金资助的救助行动都由生命教育项目办负责执行,多年来已经形成一套行之有效的项目执行模式,为患儿提供包括筛查、救治、回访等环节在内的全链条式服务。”陈羽汐已全程参与、组织过多次筛查行动,此次担任领队也是驾轻就熟,“但彩票公益金加入进来,合作开展全省份的先心病筛查救助行动,是红基会内部资源整合的一次突破”。

仰卓子认为,中央专项彩票公益金大病儿童救助项目与相关专项基金的服务对象有交叉,都是为先心病患儿服务,这是合作的基础——“一切为了孩子”。

“彩票公益金对先心病患儿救助有5档资助标准,依据患儿手术治疗自付费用额度,资助5000元至30000元。这次彩票公益金与孙立忠心血管健康公益基金、天使明心基金合作,不光是因为这两个基金的运作模式成熟、执行高效,更重要的是社会资金的参与,可以在彩票金资助基础上,为患儿手术费用实现全兜底,这一点对于困难家庭的复杂性先心病患儿尤其重要。”仰卓子解释。

2022年,中国红基会彩票公益金项目办与生命教育项目办反复沟通协调,终于达成合议——整合资源联合救助边远民族地区的贫困先心病患儿,这才有了7月赴新疆开展筛查救助行动的首次合作。

“除在机构内部共享资源之外,我们和外部合作方及各级红十字会的合作也是资源整合的一部分,共同为患儿服务。”仰卓子说。

“孙立忠心血管健康公益基金已经成立4年,对于合作医院来说,当然是希望参与进来的力量和资金越多越好,这样就可以帮助更多的孩子。此外,彩票公益金的参与也是对我们数年来开展的救助行动的认可,让我们更加有信心,更加坚定地继续‘天使之旅’的行程。”专家志愿团队成员、上海德达医院院长办公室主任薛圣皓作为合作方代表,对彩票公益金项目办的加入表示热烈地欢迎。

行动期间,新疆各级红十字会的多方面支持为筛查救助行动顺利开展提供了后勤保障,包括前期摸排患儿情况,联络通知患儿家长,协调地方医院提供场地,现场组织工作人员和志愿者维持秩序,担任医生和患儿家属的翻译,为医疗队解决各种意外情况等。

“为了通知到每一个患儿家长,我们从乡镇社区和卫生院搜集到患儿信息后,挨个儿给他们打电话,通知时间地点和各种注意事项,保证不漏一个患者。”7月17日,在喀什市人民医院东城分院筛查点,克孜勒苏柯尔克孜自治州乌恰县红十字会工作人员吐尼沙古丽·库来西冒着烈日高温,在楼下守候每一个患儿的到来,“今年没有在克州设置筛查点。乌恰县最远的吉根乡、托云乡位于昆仑山区帕米尔高原,距离喀什有300余公里,那里的患者赶过来至少要数小时,我会一直在这里等到专家走的那一刻”。

2021年,吐尼沙古丽就曾率队带领12名小患者及家长前往上海接受手术治疗,“印象深刻,特别感谢那些医生和护士,细致耐心的为小朋友们服务。救一个孩子,就是救了一个家庭!”

伽师县红十字会常务副会长尤爱春也在筛查点值守到最后一刻。经她的手,一共登记了125名参与筛查的患儿,其中有24名患儿符合手术指征:“我们这边医疗水平有限,就盼着医疗队年年都来,为这些孩子提供一个机会,也许他们就可以变得和正常孩子一样,拥有最光明的未来。”

撬动社会力量,共同打造高效救助平台

7月20日是自治区人民医院筛查点开展行动的第一天,早上9时,小俊(化名)母子就等在了诊室门口。他们来自距乌鲁木齐600余公里外的哈密市,为了赶上此次筛查,母子二人提前一天乘坐动车来到乌鲁木齐。

因为没有提前登记,在筛查现场维持秩序的红十字志愿者需为小俊临时办理登记手续,耽误了一点时间,2岁半的小俊开心地与志愿者“姐姐”玩到一起。

“他出生1个月就确诊心脏室间隔缺损,医生建议手术,但我和他爸爸都觉得他年龄太小,担心做手术有危险,就说再等等看。”说这话时,小俊妈妈一直紧紧抱着儿子,“他其实没有任何症状,调皮着呢,我们都难以相信他有心脏病”。

2022年4月,小俊在乌鲁木齐第一人民医院复诊,被再次确诊需要手术治疗,家长们再一次犹豫了,“真的舍不得”。数天前,小俊妈妈接到医生的电话通知,知道“天使之旅”在乌鲁木齐开展筛查行动的消息。这一次,她和小俊爸爸终于下定决心,让孩子接受手术治疗,“这次机会难得,可以在乌鲁木齐免费做手术,他能恢复健康,我们也能早点放心”。

“合作开始时,我们主要采取‘发现患者-帮助申报救助-等待审核-获得救助款’的常规救助模式。每年都有30至40名符合要求的患者,在医保报销之后,能获得彩票公益金5000至30000元不等的救助金,患者需自付的治疗费用不会超过5000元。”自治区人民医院医务部门诊部卫管主管医师古力扎尔·吾买尔是彩票公益金项目在医院的联络人,她介绍:“2018年开始,医院也配合彩票公益金项目派出医疗队去基层乡村地区开展‘天使之旅’筛查行动。但是,像此次筛查行动这样为患者兜底费用,实现全免费治疗,还是第一次。”

据古力扎尔介绍,双方逐步深入的合作和救助范围的扩大,一方面得益于定点医院参与公益项目的积极性,带来了良好社会效益;另一方面也是因为彩票公益金项目和定点医院合作模式的日益成熟,合作流程的逐步规范和简化。

“十四五”规划研究报告中,对项目定点医院提出新的要求:鼓励定点医院引入医务社工,为患儿家庭提供立体帮扶;加强与定点医院的合作,提升患儿救助及时性;明确不同救助模式和定点合作医院的准入及准出制度,动态调整合作模式等。

“医院参与和专家力量是彩票公益金项目撬动社会资源的部分体现,另一部分则要体现在加大社会化筹款力度,合力实施大病患儿救助工作。”仰卓子表示,“我们会继续推动‘天使之旅’先心病患儿筛查行动在全国范围开展,下一步工作重点是联合社会资金,针对先心病发病率较高的重点省份,开展全域的筛查救助,通过彩票公益金和社会资金的联合救助,实现患儿手术治疗零自付出院,并动员强有力的医院及专家资源,为患儿提供专业而优质的医疗服务”。

“2018年,我们与支付宝公益平台合作上线‘贫困先心病患儿救助’众筹项目。截至2022年7月20日,该项目共筹款1341万余元,逾1000万人参与捐赠。”陈羽汐介绍,这部分来自社会爱心人士的捐赠亦将参与此次筛查行动联合救助,为实现该批新疆先心病患儿全免费治疗贡献部分力量。

此次“天使之旅”新疆先心病患儿筛查救助行动,由中央专项彩票公益金大病儿童救助项目、天使明心基金、孙立忠心血管健康公益基金、艾默生电气(中国)投资有限公司等爱心企业及支付宝平台公众筹款联合救助,共同实现患儿家庭零自付手术治疗,并负担跨省治疗交通费,切实减轻他们的经济负担,防止患儿家庭因病致贫、因病返贫。